115. Narelle ging dood en dat hoefde niet

Recht op afstammingsinformatie

Ik schreef er al eerder over, sinds 1 maart 2017 hebben donorkinderen in de staat Victoria in Australië allemaal het recht op afstammingsinformatie gekregen.

The amendment means that all donor-conceived people will soon be able to apply for identifying information, regardless of when the donations were made or whether the donor consents. […] ‘We believe all donor-conceived people should have the right to know about their genetic heritage, no matter when their donors donated,’ said Victorian Minister for Health Jill Hennessy.
(New law in Australian state ends anonymity, bionews.com)

Heerlijk is dat! Maar tegelijkertijd ook erg confronterend omdat men in België nog steeds vasthoudt aan de anonimiteit en we hier dus nog mijlenver van verwijderd zijn.

Narelle, de vrouw achter de wetswijziging

Narelle Grech stierf in 2013. Ze dacht dat ze last had van een prikkelbare darm, maar helaas werd een erfelijke vorm van darmkanker bij haar vastgesteld, stadium 4. Sinds 1998 was ze op zoek naar haar biologische vader en zette ze zich in om in Australië de wet te wijzigen. Zes weken voor ze stierf, kon ze hem alsnog ontmoeten.

Haar dood had vermeden kunnen worden. Bovendien konden acht andere kinderen van dezelfde donor  niet verwittigd worden dat ook zij mogelijks erfelijk belast waren met deze vorm van kanker.

De wetswijziging die het directe gevolg was van haar jarenlange inzet en dood is nu ook gekend als Narelle’s Law.

Dit Youtube-fragment is een opname van de presentatie van Dr. Joanna Rose bij de UN ( 6 maart 2018). Ik liet het starten bij het verhaal van Narelle, maar als je tijd hebt, is het hele filmpje over mensenrechten en donatie écht een aanrader.

België schendt nog steeds de rechten van het kind

Donorkinderen horen vaak dat de familie waarin je opgroeit, je echte familie is en dat dat het allerbelangrijkste is. Dat mijn biologische vader mij gewoon het leven gaf en ik daarom ook “heel erg dankbaar” moet zijn…

Maar weet je, daar gaat het helemaal niet om, kinderen worden groot. Het is niet eerlijk dat donorkinderen geen recht hebben op (genetische) afstammingsinformatie en een deel van hùn puzzel hen systematisch ontnomen wordt. Een kinderwens mag de rechten van het kind niet schaden en mag niet verhinderen dat het kind niet weet waar het genetisch vandaan komt.

Ik weet het, niemand kan beslissen of ze geboren willen worden of niet (cfr. Paradox van Kant). Er worden voor kinderen veel beslissingen op voorhand in hun plaats genomen, maar wie ze zijn, mag er daar geen van zijn. Het is onethisch iemand te “maken” en dan te zeggen dat ze iemand anders zijn. Identiteit zou geen geheim mogen zijn van de fertiliteitsindustrie of van de overheid, het moet een geboorterecht zijn.

Ik blijf daarom in België – samen met Donorkinderen België  en het Kinderrechtencommissariaat – ijveren voor de afschaffing van de donoranonimiteit en hoop dat steeds meer mensen het belang hiervan zullen inzien. Ik kan niet wachten op de dag dat ook de Belgische regering het recht van het kind volledig voorop zal zetten, want dat doet het tot op heden niet.

Meer lezen over Narelle?

• Sperm donor’s heartbreak after the 30-year-old daughter he didn’t know existed tracked him down – but died six weeks later from bowel cancer. [Daily Mail, 28 november 2015)

• ‘Suddenly she’s there’: daughter and donor dad united [The Age, 17 maart 2013]